ARGUMENTARIO
La exposición de pintura ARTISTAS X PRINCESAS,
Es una iniciativa puesta en marcha desde la delegación de Huelva de la Asociación Mi Princesa RETT.
Asociación creada para las niñas que padecen este Síndrome enmarcadao dentro de las denominadas enfermedades Raras.
Con esta iniciativa creada y promovida por Santos Repiso y gracias a la generosidad de un magnífico elenco de artistas de Huelva que han donado sus obras gratuitamente y a la inestimable colaboración de la Fundación Caja Rural del Sur, la asociación espera conseguir dos objetivos principalmente. En primer lugar dar a conocer y sensibilizar a la población de Huelva de esta enfermedad para entre todos conseguir incrementar la fuerza de cara a las instituciones para impulsar la investigación de la misma ya que al ser considerada una enfermedad rara, la investigación y los recursos destinados para ella son mínimos e insuficientes. Y un segundo objetivo que es recaudar la mayor cantidad posible de dinero para que desde la Asociación podamos seguir financiando las líneas de investigación médica ya creadas tal y como hace la Asociación con todos sus proyectos para intentar buscar una cura al SINDROME DE RETT.
Porque todas nuestras Princesas merecen tener un final de cuento FELIZ.
¿Qué es el SINDROME DE RETT?
El síndrome de Rett es una enfermedad genética que causa problemas en el desarrollo y en el sistema nervioso, y que se relaciona además, con el espectro autista. Da lugar a una discapacidad grave que afecta a casi todos los aspectos vitales: la capacidad para hablar, caminar, comer, e incluso respirar con normalidad.
Con la particularidad de que afecta principalmente al sexo femenino, este síndrome se enmarca en la categoría de enfermedades raras, afectando a una de cada diez mil niñas en todo el mundo.
¿La Asociación Mi Princesa RETT? Con un crecimiento constante en número de socios y colaboradores desde las aperturas de las delegaciones en Badajoz, en primer lugar, y Cádiz, Madrid y Asturias posteriormente, Mi Princesa Rett tiene presencia, de norte a sur, este y oeste, en todo el territorio nacional.
La asociación, que cree posible una cura para la enfermedad, persigue sin parar nuevas ideas y proyectos de todo tipo con unos objetivos muy claros: darle a las niñas afectadas con Rett una vida con la mejor calidad posible, y recaudar fondos para la investigación.
La asociaicon da especial importancia al acompañamiento de las familias para afrontar el diagnóstico. El sentimiento de desorientación, desconocimiento de la enfermedad, faltas de protocolo, falta de cobertura legal para financiar la investigación, el rechazo social y la pérdida de autoestima son solo algunos de los momentos y emociones que atraviesan estas familias de niñas con Rett.
Haber conseguido un centro para ofrecer este acompañamiento, además de atención integral donde los resultados, la profesionalidad, la integración social y los programas específicos son lo más importante, ha sido solo uno de los avances conseguidos y que les han dado motivación para plantear nuevos retos con los mismos objetivos. Entre otros, la financiación de líneas de investigación en el Hospital San Joan de Deu, buscando una línea de tratamiento y cura para nuestras niñas.
